Bartoszyczanie pomagają choremu Ksaweremu. Czasu jest mało!
2020-07-14 09:44:39(ost. akt: 2020-07-14 09:52:39)
Ksawery z Bartoszyc jeszcze na dobre nie rozpoczął swojego życia, a już musi toczyć straszliwą walkę o nie. Straszliwą tym bardziej, że na drodze do powrotu do zdrowia stoją czas oraz ogromna, niewyobrażalna wręcz kwota. Brakuje jednego i drugiego.
"Do ósmego miesiąca wszystko było pięknie, a Ksawery rozwijał się książkowo. Niestety, wtedy wszystko runęło, a w naszym życiu pojawiły się trzy litery oznaczające łzy i cierpienie. SMA — rdzeniowy zanik mięśni" tak zaczyna się historia chłopca na stronie siepomaga.pl.
Rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą genetyczną. Objawia się stopniowym osłabianiem mięśni, niedowładem, niewydolnością oddechową. Bez odpowiedniego wsparcia prowadzi do śmierci. Koszmar...
Ratunkiem jest terapia genowa. Przed chłopcem taka szansa otworzyła się jakiś czas temu. Decydujące znaczenie ma tutaj jednak czas. Dziecko poddane takiej terapii nie może jednak ważyć więcej niż 21 kg. A Ksaweremu niewiele już do tej wagi brakuje. Obecnie waży ponad 16 kg.
Tyle tylko, że nie tylko czas ma tutaj znaczenie. Olbrzymią barierą jest jeszcze koszt takiej terapii. To ogromna, niewyobrażalna wręcz kwota. Rodzice chłopca potrzebują... 9,3 mln zł! Do tej pory uzbierali dzięki różnym akcjom i zbiórkom ponad 230 tys. zł, ale nie poddają się. Nie mają wyjścia.
W pomoc zaangażowało się mnóstwo osób z całego kraju. Dla Ksawerego pompki w ramach akcji #GaszynChallange wykonywało już (i wpłacało na konto) wykonywało już kilkanaście instytucji. Ochotnicy zbierają grosze i nakrętki. Znany społecznik Jacek Szwark z Sątoczna (gm. Korsze) w sobotę 11 lipca wyruszył rowerem w liczącą blisko trzysta kilometrów podróż ze swojej miejscowości do Warszawy.
Ewenementem w skali kraju jest akcja pod hasłem "Ksawery Pol-Truck Expedition". Za kierownicą pięknie odrestaurowanego poloneza siedzi Marcin Maciołek i wraz z grupą osób z całej Polski przemierza jej drogi. Zbiera przy tym autografy znanych osób oraz gadżety na aukcje.
Auto ma specjalne miejsce przeznaczona na podpisy, na którym swój ślad pozostawili już m.in. Jurek Owsiak, Anna Dymna, czy piłkarze Cracovii. Do akcji mogą przyłączyć się również firmy, które za datek na leczenie Ksawerego mogą umieścić na polonezie swoją reklamę.
Bartoszyczanie również starają się pomóc chłopcu. W akcję zaangażowało się wiele osób. W różnych miejscach organizowane są charytatywne koncerty oraz zawody sportowe. Szczegóły można znaleźć na specjalnej stronie na Facebooku.
kwk
Źródło: Gazeta Olsztyńska
Komentarze (11) pokaż wszystkie komentarze w serwisie
Komentarze dostępne tylko dla zalogowanych użytkowników. Zaloguj się.
Zacznij od: najciekawszych najstarszych najnowszych
Zaloguj się lub wejdź przez
-
-
-
-
-
Pokaż wszystkie komentarze (11)pomoc #2951001 | 82.177.*.* 21 lip 2020 20:43
Redakcjo wstawcie artykuł na główną stronę
Ocena komentarza: warty uwagi (1) odpowiedz na ten komentarz
Aga #2948637 | 89.64.*.* 15 lip 2020 22:12
Redakcjo, wstawcie w artykule link do zbiórki!
odpowiedz na ten komentarz pokaż odpowiedzi (1)
Górowianin #2948491 | 77.242.*.* 15 lip 2020 14:59
Górowo również pomaga. Zapraszamy w sobotę ( 18 lipca ) na Charytatywny turniej siatkówki plażowej a wieczorem na koncert w Restauracji Różą Wiatrów.
Ocena komentarza: warty uwagi (1) odpowiedz na ten komentarz
:) #2948077 | 82.177.*.* 14 lip 2020 16:51
Przed chwilą wpłaciłam, chociaż nie znam Ksawerego ani Jego rodziców. Wpłaćcie i Wy. Liczy się czas.
Ocena komentarza: warty uwagi (9) odpowiedz na ten komentarz
Monia #2948009 | 31.0.*.* 14 lip 2020 14:46
Możliwości pomocy jest tak wiele, udostępnij znajomym zbiórkę, wpłać ile możesz, zajrzyj do grupy licytacyjnej i zalicytuj lub wystaw fant na licytację. Zbieraj grosze lub nakrętki, może zorganizujesz kiermasz ciast lub loterię fantową. Bardzo proszę
odpowiedz na ten komentarz